Der Fragebogen zur Lebensqualität bei Cystischer Fibrose Reliabilität und Validität der deutschen Adaptation

Article type: Research Article

Authors: Wenninger, Kerstin | Staab, Doris | Henry, Bernadette | Wahn, Ulrich

Note: [] Korrespondenz richten Sie bitte an Frau Dr. Doris Staab, Abteilung für Pädiatrische Pneumologie and Immunologie, Charité-Virchow-Klinikum, Humboldt-Universität, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin. Tel.: 030/8002-2205, Fax: 030/8002-2278, e-mail: doris.staab@charite.de

Abstract: Die Entwicklung von Instrumenten zur Messung gesundheitsbezogener Lebensqualität wird zunehmend als wichtig angesehen, insbesondere im Bereich chronischer Erkrankungen. Der französische Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) von HENRY et al. ist der bisher einzige krankheitsspezifische LQ-Fragebogen für Patienten mit Cystischer Fibrose. Ziel der Studie war die psychometrische Testung der deutschen Adaptation der CFQ-Versionen für Patienten ab 14 Jahren (CFQ-14+) und für Eltern (CFQ-e). 197 jugendliche/erwachsene Patienten und Eltern von 64 erkrankten Kindern im Alter von 813 Jahren nahmen an der Studie teil. Die Mehrzahl der CFQ-14+ Skalen wies eine zufriedenstellende interne Konsistenz auf. Die Test-Retest-Reliabilität war für alle Skalen zufriedenstellend bis hoch. Die Reliabilitätskoeffizienten für die Elternversion lagen generell etwas niedriger. Beide Versionen diskriminierten zwischen verschiedenen Schweregraden der Erkrankung. Erste Hinweise auf die Änderungssensitivität des CFQ-14+ lieferten zwei Pilot-Interventionsstudien. Insgesamt legen die Ergebnisse nahe, daß der CFQ ein vielversprechendes Instrument zur Erhebung der gesundheitsbezogenen LQ bei Cystischer Fibrose im deutschen Sprachraum darstellt. The need for instruments measuring health related quality of life (HRQOL) especially in populations with chronic diseases is increasingly recognized. To date, the Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ) developed by HENRY et al. in France is the only disease-specific HR-QOL instrument for CF patients. The purpose of this study was to test the reliability and validity of the German adaptation of the adolescent/adult (CFQ-14+) and the parent version (CFQPV) of the CFQ. 197 adolescent/adult patients and parents of 64 children aged 8 to 13 participated. Acceptable internal consistency was demonstrated for the majority of the CFQ-14+ scales. All scales showed adequate to excellent test-retest-reliability. Results were generally less favourable for the parent version. The sensitivity of both versions to different disease states was demonstrated. The CFQ-14+s sensitivity to change was supported by two pilot intervention studies. These results suggest that the CFQ is a promising tool in asessing HRQOL in German CF populations.

Keywords: gesundheitsbezogene Lebensqualität, deutsche Adaptation, Cystic Fibrosis Questionnaire, Cystische Fibrose, krankheitsspezifisches Instrument

Keywords: Cystic Fibrosis Questionnaire, disease-specific instrument, cystic fibrosis, German adaptation, Health-related quality of life

Journal: Zeitschrift für Medizinische Psychologie, vol. 8, no. 3, pp. 121-128, 1999